0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

 

Türkiye SMA Vakfı, SMA hastalarının yaşadığı sorunları ve taleplerini Türkiye Büyük Millet Meclisi’ne taşımak için aktif bir şekilde çalışıyor.

Vakıf yetkilileri, geçtiğimiz hafta farklı partilerden 11 milletvekilini ziyaret ederek hastaların ihtiyaçlarını ve beklentilerini dile getirdi.

SMA Hastalarının Sorunları:

• İlaç Erişimi: SMA tedavisinde kullanılan üç yöntemden sadece biri SGK tarafından karşılanıyor. Diğer iki tedaviye erişim ise oldukça zor ve masraflı.
• Bakım Hizmetleri: SMA hastaları, günlük yaşamlarında yoğun bakıma ihtiyaç duyabiliyor. Fakat bu konuda yeterli sayıda ve donanımlı bakım hizmeti bulunmuyor.
• Eğitim: SMA hastalarının eğitim hayatına devam etmesi için özel eğitim imkanlarına ihtiyaç duyuluyor. Fakat bu imkanlar her yerde mevcut değil.
• Sosyal Haklar: SMA hastaları ve aileleri, birçok sosyal haktan mahrum kalıyor.

Vakfın Talepleri:

 

• Tüm SMA hastalarının SGK tarafından karşılanan tüm tedavi yöntemlerine erişebilmesi
• Yeterli sayıda ve donanımlı bakım hizmeti sunulması
• SMA hastalarının eğitim hayatına devam edebilmeleri için gerekli düzenlemelerin yapılması
• SMA hastaları ve ailelerinin tüm sosyal haklardan yararlanabilmesi

Görüşmeler:

Vakıf yetkilileri, milletvekilleriyle yaptıkları görüşmelerde bu sorunları ve talepleri detaylı bir şekilde aktardılar. Milletvekillerinden de SMA hastaları için gerekli yasal düzenlemelerin yapılmasını ve gereken adımların atılmasını talep ettiler.Türkiye SMA Vakfı’nın bu çalışmaları, SMA hastalarının sesini duyurmada ve sorunlarının çözümü için önemli bir adım teşkil ediyor. Yetkililerin vakfın taleplerine kulak vermesi ve gerekli adımları atması, SMA hastalarının yaşam kalitesinde önemli bir artış sağlayacak..